Przejdź do głównej zawartości

Posty

Wyświetlanie postów z 2018

Rok życia dzięki immunoterapii

Dzisiaj jest taka mała rocznica. Właściwie każdy normalny człowiek raczej nie powinien celebrować takich wydarzeń, ale dla mnie jest to szczególny dzień. Zdjęcie wykonane przez mojego chłopaka po 3 dawce leków. Szczęście - to słowo określające mój stan.  20 lipca rok temu wylosowałam ramię immunoterapii i chemioterapii w programie badawczym nad leczeniem raka żołądka w Centrum Onkologii w Warszawie. Tego dnia podano mi pierwszą dawkę leków, na którą wówczas się składało: 1. wlew z oksaliplatyny (chemia), 2. wlew z nivolumabu (lek z zakresu immunoterapii) 3. w domu miałam brać 7 tabletek dziennie capecytabiny (chemii). Pamiętam, że w noc poprzedzającą podanie leków towarzyszył mi tak ogromny ból całej jamy brzusznej i węzłów na szyi, że nie byłam w stanie w ogóle spać. Co ciekawe po podaniu leków bóle znacznie ustąpiły. Przyszły inne dolegliwości charakterystyczne dla chemii, ale w moim odczuciu dużo mniej uciążliwe. Jak pamiętacie jak opisywałam we wcześniejszych postach w...

Jeden przeciwnik, czy dwóch?

Chyba jestem winna wyjaśnienia, dlaczego tak długo nic nie dodawałam tutaj. Otóż jak wiecie po operacji wycięcia jednego jajnika i pobraniu wycinków drugiego w Centrum Onkologii w Lublinie czułam się bardzo dobrze. Rana pooperacyjna zagoiła się w tempie ekspresowym, bóle jamy brzusznej ustąpiły i w dwa tygodnie po zabiegu dostałam w Warszawie kolejną dawkę leków. Następnie miałam wykonaną tomografię, która wykazała, że przez okres odstawienia leczenia żadne zmiany nie zwiększyły się. Przez ten cały czas czekałam na wyniki histopatologii jajników. W końcu po siedmiu (!) tygodniach otrzymałam telefon, że wyniki w końcu są. Akurat tak złożyło się, że w tym czasie byliśmy u moich Rodziców. Poinformowałam o tym panią z sekretariatu, i że w związku z tym odbiorę wyniki innego dnia. Nie usłyszałam słowa sprzeciwu, więc uznałam że wynik jest w porządku. Chwilę po zakończeniu połączenia zadzwonił do mnie profesor, który był moim lekarzem prowadzącym z informacją, że muszę stawić się jak najprę...

Operacja

Wróciłam do domu, zdążyłam dojść do siebie i  w końcu mogę napisać trochę  obszerniej  jak przebiegła moja operacja i jak minął mi mój pobyt w szpitalu. Do Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej na oddział ginekologii onkologicznej zgłosiłam się zgodnie z ustaleniami w niedziele 29 kwietnia w godzinach porannych. Zostałam przyjęta  na salę intensywnej opieki, gdzie czekała już na mnie moja współlokatorka - Bardzo miła starsza kobieta, która miała mieć operacje tego sama dnia tyle, że przede mną.Warunki w szpitalu są naprawdę (jak na polskie standardy) niewiarygodne. Łazienki z wbudowanymi otwieranymi krzesełkami pod prysznicem, bardzo wygodne łóżka z regulacją, nowoczesne szafki, piloty do wzywania pielęgniarek oraz włączania lampek przy łóżkach. I co najważniejsze jest bardzo czysto. O opiece już pisałam - pielęgniarki i lekarze są bardzo mili i mają ogromną cierpliwość do pacjentów. W niedziele był ze mną Eryk, który mnie przywiózł. Później odwiedził mnie nasz przyj...

Przejściowe problemy

W końcu udało mi się zebrać do napisania dłuższego posta. Mój czas milczenia nie oznaczał, że u mnie się nic nie działo, bo działo się bardzo wiele, ale jakoś nie mogłam znaleźć odpowiednio czasu by wszystko opisać . Po mojej urodzinowej niespodziance niestety rozchorowałam się - dopadły mnie :katar, kaszel i ból gardła powodujący problemy z połykaniem. Wizyty w Centrum Onkologii  z tego powodu nie odwołałam, ale musiałam zgłosić wszystkie dolegliwości swojemu lekarzowi. Mój niepokój wzbudził także dość bolesny guz w klatce piersiowej z lewej strony, który okazał się niegroźnym zapaleniem przyczepu żebra do mostka. Mimo obaw wyniki badań były zadowalające i dostałam kolejny wlew oraz tabletki chemii do domu.  Informacje dotyczące problemów z przełykiem zaowocowały tomografią obejmującą także odcinek szyi. Marta Frej  Jednak prócz tego wszystkiego miałam dodatkową atrakcję - otóż okazało się, że kończąc 27 lat zmądrzałam ;) a tak na serio zaczęły mi przebij...

Kolejny rok życia

Moi drodzy dzisiaj kończę 27 lat i muszę przyznać, że w lipcu zeszłego roku nie planowałam tego jak spędzę swoje urodziny z racji, że nie wiedziałam czy do tego czasu dotrwam, a nawet jeśli mi się uda dożyć to myślałam w jakim będę stanie.. I tutaj niespodzianka - nie tylko dożyłam (i to w całkiem dobrej formie), ale też przeżyłam najpiękniejsze urodziny w swoim życiu. Mój chłopak, wraz z moją siostrą, jej mężem, dziećmi moimi rodzicami i najlepszymi przyjaciółmi urządzili mi imprezę niespodziankę! Zostałam wyciągnięta przez siostrę pod pozorem wyluzowania się  na babski wieczór, a okazało się że zamiast tego w restauracji czekało na mnie z tortem, kwiatami i wystrzałowym konfetti mnóstwo moich bliskich. Oprócz tego dostałam mnóstwo kartek z cudownymi życzeniami od wielu osób, które wspierają mnie w mojej walce z chorobą - za co chcę z tego miejsca serdecznie podziękować. I tutaj pozwolę sobie wymienić wszystkich którym dziękuję - Agnieszce Jerskiej Puzio wraz z mężem Tomkiem i...

Kolejny wynik

Wiem, że będziecie mieć mi to za złe, że nie napisałam od razu jakie mam wyniki. Jednakże na brak informacji z mojej strony składa się wiele czynników. Chciałam opisać trochę co ostatnio się u mnie działo.  Dodatkowo chcę napisać o towarzyszących skutkach ubocznych leczenia, a także o innych pacjentach. Tomografia miała się odbyć 13 lutego, i jako "silna i niezależna"  kobieta bardzo chciałam sama  pojechać prosto od moich rodziców, w towarzystwie Mamy. Jednak dzień przed dostałam bóli wskazujących na zapalenie pęcherza. Mimo ratowania się lekami, we wtorek rano z bólu nie mogłam wytrzymać stojąc ani tym bardziej siedząc. W związku z tym, po konsultacji z moim lekarzem ( musiałam mieć pewność że tego typu dolegliwości nie są przeciwwskazaniem do wykonania tomografii - jak się okazało nie) musiałam obudzić Tatę i poprosić o to, aby ze mną pojechał na badanie. Zadzwoniłam jeszcze do mojego szwagra, który kazał mi przyjechać po antybiotyki, które od razu wzięłam i w połą...

Zmiana, ale czy na lepsze?

 Kolejna poprawa była dla mnie porządnym kopem motywacyjnym. Widziałam, że mój lekarz był także bardzo zadowolony z osiągniętych wyników. Dawka leków, którą dostałam tak jak wspomniałam wcześniej była już podawana przez wkłucie w porcie. Mimo, że miałam jeszcze szwy.  Właśnie co do szwów - musiałam je zdjąć w ciągu 2 tyg i dostałam skierowanie ogólne,aby nie jechać specjalnie do w tym celu do Warszawy. W Lublinie udało mi się po ciężkiej batalii z Panią w rejestracji dostać do chirurga do poradni onkologicznej. Chirurg przyjmował w pokoju na piętrze obok gabinetu wcześniej odwiedzanej przeze mnie hematoonkolog. Kolejka była tak samo ogromna jak wcześniej, a ja będąc po chemii nie miałam siły czekać, więc wróciłam się do Pani w rejestracji i oznajmiłam, że nikt nie chce mnie przepuścić i, że skoro zapisała mnie do chirurga onkologa (równie dobrze mógłby zdjąć mi szwy zwykły chirurg) to proszę aby mnie przyjęto szybciej. Po mojej interwencji w końcu mnie poproszono, przy wejściu...

Bezpieczny port

Po weselu Wioli i Adama udało mi się w końcu wrócić do pracy. Wrzesień był wyjątkowo ciepły, więc łatwo się wstawało oraz nie było zbyt wielkiego ryzyka złapania infekcji. Muszę napisać, że jestem ogromnie wdzięczna moim przełożonym oraz pracodawcom, za wyrozumiałość w przerwach w mojej pracy i za szczere zainteresowanie oraz słowa wsparcia od wszystkich pracujących w firmie, której jestem zatrudniona. Kolejny wlew wypadł na 27 września - nie było przeciwwskazań, więc dostałam chemię oraz Nivolumab. Wtedy też dostałam skierowanie na założenie portu, oraz na kolejną tomografię. Tym razem zabieg został ustalony 9 października - na 2 tygodnie po chemii, aby mój stan zdrowia przypadkiem w tym znowu nie przeszkodził.  Tomografia zaś wypadała na 10 października. Decyzja  o założeniu  portu naczyniowego została podjęta, bo zaczęły się problemy z wkłuciami. Mój problem polegał na tym, że po 1,5 miesięcznej diagnostyce, czyli po wielu pobraniach krwi, wenflonach, wlewach oraz 3 ...

Pierwszy wynik

Po dodatkowym tygodniu przerwy w leczeniu nadszedł czas na następną wizytę. Nie ukrywam, że bardzo się stresowałam oczekiwaniem na decyzje lekarzy. Bałam się, że tygodniowe przyjmowanie sterydów aby poprawić wskaźniki ASPAT i ALAT (wskazujące na prawidłową pracę wątroby) może najzwyczajniej nie wystarczyć. Każda kolejna wizyta przebiegała według tego samego schematu - między godz. 7 a 8 rano pobieranie materiału w postaci krwi na badania; oczekiwanie na wyniki z laboratorium; spotkanie z lekarzem, który otrzymuje i przekazuje informacje o wynikach, przeprowadza wywiad i zarazem decyduje o podaniu leków ; ostatni etap to przy pozytywnej decyzji lekarzy - czas potrzebny do zejścia kroplówek . Tym razem byłam wykończona podróżą i jak tylko zjadłam śniadanie od razu usnęłam. Pamiętam, że obudził mnie dr Maciej i powiedział od razu, że próby wątrobowe nie są w normie, ale spadły do tego stopnia, że możliwe są kolejne wlewy. Po tej informacji kamień spadł mi z serca. Oczywiście poinformow...