Po dodatkowym tygodniu przerwy w leczeniu nadszedł czas na następną wizytę. Nie ukrywam, że bardzo się stresowałam oczekiwaniem na decyzje lekarzy. Bałam się, że tygodniowe przyjmowanie sterydów aby poprawić wskaźniki ASPAT i ALAT (wskazujące na prawidłową pracę wątroby) może najzwyczajniej nie wystarczyć.
Każda kolejna wizyta przebiegała według tego samego schematu - między godz. 7 a 8 rano pobieranie materiału w postaci krwi na badania; oczekiwanie na wyniki z laboratorium; spotkanie z lekarzem, który otrzymuje i przekazuje informacje o wynikach, przeprowadza wywiad i zarazem decyduje o podaniu leków; ostatni etap to przy pozytywnej decyzji lekarzy - czas potrzebny do zejścia kroplówek.
Tym razem byłam wykończona podróżą i jak tylko zjadłam śniadanie od razu usnęłam. Pamiętam, że obudził mnie dr Maciej i powiedział od razu, że próby wątrobowe nie są w normie, ale spadły do tego stopnia, że możliwe są kolejne wlewy. Po tej informacji kamień spadł mi z serca. Oczywiście poinformowałam całą rodzinę, przyjaciół oraz pracowników przychodni, którzy byli ze mną w stałym kontakcie. Piszę zawsze wiadomości tak wielu osobom, bo jadąc na wizytę otrzymuje SMS-y i telefony ze słowami wsparcia ale i prośbą, aby dać znać jak przebiega leczenie. Wlew trwał długo, bo miałam wolniej podawane leki. Z racji, że wkłucie było umiejscowione w żyle powyżej łokcia na szczęście ręka była tym razem sprawna.
Po skończeniu się kroplówek ponownie przyszedł do mnie lekarz i dał mi skierowanie na tomografię, która miała być wykonana 31 sierpnia.Przypomnę, że w moim badaniu klinicznym - tomografię mam wykonywane w cyklu co 6 tygodni, czyli po podaniu 2 dawek leków. Wyjątkowo poprosiłam też lekarza o przesunięcie kolejnej wizyty, z powodu wesela u przyjaciół, którego nie chciałam opuścić z powodu skutków ubocznych chemii. Ku mojemu zaskoczeniu lekarz zgodził się i kolejna wizyta została przełożona z 7 na 4 września. Wtedy też miałam otrzymać wyniki pierwszej tomografii.Dostałam także skierowanie na założenie portu naczyniowego - co nieszczęśliwie wypadało na 8 września, czyli dzień przed weselem.
Parę dni po przyjęciu leków nie obyło się bez mdłości i osłabienia, ale z racji, że zostałam w Kozienicach to przesypiałam w swoim szczelnie zamkniętym pokoju większość czasu.
Będąc dalej w domu Rodziców wpadłam z moją siostrą na pomysł spontanicznego babskiego wypadu do Kudowy. Miałyśmy jechać - ja, nasza Mama, Ewa i jej córki - Ala i Karolinka. Mama na początku stawiała opór, ale w końcu uległa prośbom głównie wnuczek i wyjechałyśmy we wtorek. Spędziłyśmy naprawdę 4 intensywne dni. Zwiedziłyśmy Duszniki Zdrój, wjechałyśmy kolejką linową na samą górę w Zieleńcu, przeszłyśmy całą trasę w Błędnych Skałach a nawet pojechałyśmy na otwarty kompleks basenów do Hradec Kralowe. Moja Mama była pierwszy raz w tamtej okolicy i była wprost zachwycona samym miasteczkiem, ale jako zapalona kwiaciarka i przepięknym parkiem. Dodatkową atrakcją był trwający wówczas festiwal Moniuszkowski, gdzie można było rozkoszować się muzyką i teatrem. Powrót zaplanowany miałyśmy na sobotę rano, bo wtedy też odbywał się kawalersko- panieński moich i Eryka przyjaciół. Impreza była przednia, co było zapowiedzią jeszcze lepszego wesela.
2 tygodnie przy tak intensywnie spędzonym czasie minęły niezwykle prędko. 30 sierpnia nadszedł i na tomografię pojechałam z Mamą i ku mojej uciesze, ominęło mnie picie 4 kubków kontrastu o znienawidzonym smaku anyżu. Obawiałam się reakcji Mamy na widok szpitala i świadomości, że obejmuje on leczeniem tylko chorych na nowotwory. Na szczęście usłyszałam tylko stwierdzenie "czuję się jakbym się cofnęła o 30 lat, bo warunki w szpitalu w Aninie były identyczne". Kolejne parę dni do czasu wizyty starałam się nie myśleć o wynikach badania, ale przyznam, że przychodziło mi to dość ciężko. Do Warszawy znowu pojechaliśmy dzień wcześniej, i jak zwykle jechaliśmy przez Kozienice. Z racji, że był tydzień do wesela, to zabrałam ze sobą już wszystkie potrzebne rzeczy, tak aby nie wracać do Lublina. Pech chciał, że w torbie w Kozienicach przepakowując się do Warszawy zostawiłam teczkę z dokumentami. Na szczęście moja siostra wysłała mi zdjęcia skierowań i wydrukowaliśmy je późnym wieczorem w Warszawie. Mimo braku potrzeby, moja Mama przyjechała z oryginałami do Warszawy i była pierwszy raz ze mną i Erykiem na wizycie. Po badaniach dość szybko przyszedł do mnie lekarz i przekazał wyniki tomografii mówiąc " wyniki są bardzo dobre, przyznam, że aż tak dobre, że się tego nie spodziewaliśmy". Wszystkie przerzuty i sam guz zmniejszyły się po tylko 2 dawkach leczenia o 50% !
Jak tylko wróciłam do poczekalni od razu przekazałam wszystkim dobre wieści. Uwierzyłam w to, że leki które dostaję mogą naprawdę wyleczyć mnie w 100%. Widziałam też ogromną radość w oczach Eryka i mojej Mamy. Tak znacząca poprawa dawała nadzieje, że moje leczenie nie będzie trwało tak bardzo długo i, że moje życie może w niedługim czasie wrócić do normy. Dr Maciej przyszedł ponownie z kolejną dobrą nowiną - krew była też w porządku (poza ASPATEM I ALATEM będącymi wskaźnikami ciągle mocno podwyższonymi) w związku z tym miałam tego dnia kontynuacje wlewu. Tym razem wkłucie padło na prawą rękę i to dość nisko - już w trakcie podawania Oksaliplatyny zaczęłam odczuwać zimno w całej ręce i ogromny ból. Nie byłam w stanie wytrzymać do końca wlewu i poprosiłam Panią Elizę o odłączenie. W trakcie przejścia z pokoju chemii dziennej w gardle pojawiło się uczucie kłucia i drętwienia języka. Gdy weszłam do poczekalni i moja Mama mnie zobaczyła przeraziła się - byłam zmęczona, co widać było bardzo na mojej twarzy, i zaczęłam też się bardzo źle czuć. Lekarz zabrał mnie na dodatkowe badanie i wtedy zaczęłam mieć problemy z mówieniem. Na domiar złego miałam bardzo wysokie ciśnienie i tętno, więc dr Maciej chciał mnie zostawić w szpitalu, ale nie wyraziłam zgody, tłumacząc, że w razie czego mam lekarza w domu. Niechętnie, ale zgodził się na wypuszczenie mnie ze szpitala, ale pod warunkiem informowania gdyby coś się działo. Po tej chemii nastąpiły dotychczas najcięższe 4 dni w mojej chorobie. Prócz mdłości, wystąpiły wymioty, biegunki, dale też nastąpiła utrata apetytu. A musiałam przecież coś jeść, aby móc przyjmować chemię w tabletkach. Pojawiło się także nieprzyjemne mrowienie w palcach rąk uniemożliwiające łapanie chłodnych rzeczy, oraz drętwienie prawego uda. Jednak największym problemem był nieustający ból całej prawej ręki uniemożliwiający mi jakiekolwiek czynności - ukrojenie chleba, umycie się czy uczesanie. Przeszkadzał mi każdy najmniejszy dotyk - nawet najdelikatniejszego materiału. W piątek miałam mieć zabieg zakładania portu, ale moje dolegliwości były na tyle uciążliwe, że dojazd do Warszawy nie wchodził nawet w grę. Byłam zmuszona zadzwonić do lekarza i poprosić o odwołanie zabiegu.Nie byłam z tego powodu zadowolona, bo miałam świadomość, że kolejna chemia będzie wiązała się znowu z porażeniem, którejś z górnych kończyn.
W sobotę odbył się ślub Wioli i Adama, na którym pierwszy raz od 5 dni byłam w stanie jeść w miarę normalnie. Ręka była dalej porażona, więc moje tańczenie było dość ryzykowne, ale głównie bawiłam się z Erykiem, który wiedział, że musi bardzo na nią uważać. Musiałam też schodzić z parkietu mniej więcej co 2 - 3 piosenki, bo zmęczenie dawało mi się we znaki. Ale mimo wszystko to dwu dniowe wesele i to całkowicie na trzeźwo było najlepszą imprezą w moim życiu - w gronie przyjaciół zapomniałam całkowicie o chorobie i mogłam cieszyć się chwilą.
Właśnie dzisiaj przesyłam szczególne pozdrowienia dla Wioli, Adama, Piotrka, Kamila. Karoliny, Wojtka, Mateusza i nieobecnego z Wami Wojtka! Nie udało nam się dotrzeć na wspólne oglądanie płyty z wesela, ale mam nadzieje, że jeszcze nie raz będziemy wspominać i przeżywać to wspaniałe wydarzenie :)
Każda kolejna wizyta przebiegała według tego samego schematu - między godz. 7 a 8 rano pobieranie materiału w postaci krwi na badania; oczekiwanie na wyniki z laboratorium; spotkanie z lekarzem, który otrzymuje i przekazuje informacje o wynikach, przeprowadza wywiad i zarazem decyduje o podaniu leków; ostatni etap to przy pozytywnej decyzji lekarzy - czas potrzebny do zejścia kroplówek.
Tym razem byłam wykończona podróżą i jak tylko zjadłam śniadanie od razu usnęłam. Pamiętam, że obudził mnie dr Maciej i powiedział od razu, że próby wątrobowe nie są w normie, ale spadły do tego stopnia, że możliwe są kolejne wlewy. Po tej informacji kamień spadł mi z serca. Oczywiście poinformowałam całą rodzinę, przyjaciół oraz pracowników przychodni, którzy byli ze mną w stałym kontakcie. Piszę zawsze wiadomości tak wielu osobom, bo jadąc na wizytę otrzymuje SMS-y i telefony ze słowami wsparcia ale i prośbą, aby dać znać jak przebiega leczenie. Wlew trwał długo, bo miałam wolniej podawane leki. Z racji, że wkłucie było umiejscowione w żyle powyżej łokcia na szczęście ręka była tym razem sprawna.
Po skończeniu się kroplówek ponownie przyszedł do mnie lekarz i dał mi skierowanie na tomografię, która miała być wykonana 31 sierpnia.Przypomnę, że w moim badaniu klinicznym - tomografię mam wykonywane w cyklu co 6 tygodni, czyli po podaniu 2 dawek leków. Wyjątkowo poprosiłam też lekarza o przesunięcie kolejnej wizyty, z powodu wesela u przyjaciół, którego nie chciałam opuścić z powodu skutków ubocznych chemii. Ku mojemu zaskoczeniu lekarz zgodził się i kolejna wizyta została przełożona z 7 na 4 września. Wtedy też miałam otrzymać wyniki pierwszej tomografii.Dostałam także skierowanie na założenie portu naczyniowego - co nieszczęśliwie wypadało na 8 września, czyli dzień przed weselem.
Parę dni po przyjęciu leków nie obyło się bez mdłości i osłabienia, ale z racji, że zostałam w Kozienicach to przesypiałam w swoim szczelnie zamkniętym pokoju większość czasu.
Będąc dalej w domu Rodziców wpadłam z moją siostrą na pomysł spontanicznego babskiego wypadu do Kudowy. Miałyśmy jechać - ja, nasza Mama, Ewa i jej córki - Ala i Karolinka. Mama na początku stawiała opór, ale w końcu uległa prośbom głównie wnuczek i wyjechałyśmy we wtorek. Spędziłyśmy naprawdę 4 intensywne dni. Zwiedziłyśmy Duszniki Zdrój, wjechałyśmy kolejką linową na samą górę w Zieleńcu, przeszłyśmy całą trasę w Błędnych Skałach a nawet pojechałyśmy na otwarty kompleks basenów do Hradec Kralowe. Moja Mama była pierwszy raz w tamtej okolicy i była wprost zachwycona samym miasteczkiem, ale jako zapalona kwiaciarka i przepięknym parkiem. Dodatkową atrakcją był trwający wówczas festiwal Moniuszkowski, gdzie można było rozkoszować się muzyką i teatrem. Powrót zaplanowany miałyśmy na sobotę rano, bo wtedy też odbywał się kawalersko- panieński moich i Eryka przyjaciół. Impreza była przednia, co było zapowiedzią jeszcze lepszego wesela.
 |
| Babski wypad - Zieleniec |
2 tygodnie przy tak intensywnie spędzonym czasie minęły niezwykle prędko. 30 sierpnia nadszedł i na tomografię pojechałam z Mamą i ku mojej uciesze, ominęło mnie picie 4 kubków kontrastu o znienawidzonym smaku anyżu. Obawiałam się reakcji Mamy na widok szpitala i świadomości, że obejmuje on leczeniem tylko chorych na nowotwory. Na szczęście usłyszałam tylko stwierdzenie "czuję się jakbym się cofnęła o 30 lat, bo warunki w szpitalu w Aninie były identyczne". Kolejne parę dni do czasu wizyty starałam się nie myśleć o wynikach badania, ale przyznam, że przychodziło mi to dość ciężko. Do Warszawy znowu pojechaliśmy dzień wcześniej, i jak zwykle jechaliśmy przez Kozienice. Z racji, że był tydzień do wesela, to zabrałam ze sobą już wszystkie potrzebne rzeczy, tak aby nie wracać do Lublina. Pech chciał, że w torbie w Kozienicach przepakowując się do Warszawy zostawiłam teczkę z dokumentami. Na szczęście moja siostra wysłała mi zdjęcia skierowań i wydrukowaliśmy je późnym wieczorem w Warszawie. Mimo braku potrzeby, moja Mama przyjechała z oryginałami do Warszawy i była pierwszy raz ze mną i Erykiem na wizycie. Po badaniach dość szybko przyszedł do mnie lekarz i przekazał wyniki tomografii mówiąc " wyniki są bardzo dobre, przyznam, że aż tak dobre, że się tego nie spodziewaliśmy". Wszystkie przerzuty i sam guz zmniejszyły się po tylko 2 dawkach leczenia o 50% !
 |
| Wynik 1 tomografii wykonanej po 2 dawkach leków - Nivolumabu, Oksaliplatyny oraz Capecitabiny |
W sobotę odbył się ślub Wioli i Adama, na którym pierwszy raz od 5 dni byłam w stanie jeść w miarę normalnie. Ręka była dalej porażona, więc moje tańczenie było dość ryzykowne, ale głównie bawiłam się z Erykiem, który wiedział, że musi bardzo na nią uważać. Musiałam też schodzić z parkietu mniej więcej co 2 - 3 piosenki, bo zmęczenie dawało mi się we znaki. Ale mimo wszystko to dwu dniowe wesele i to całkowicie na trzeźwo było najlepszą imprezą w moim życiu - w gronie przyjaciół zapomniałam całkowicie o chorobie i mogłam cieszyć się chwilą.
Właśnie dzisiaj przesyłam szczególne pozdrowienia dla Wioli, Adama, Piotrka, Kamila. Karoliny, Wojtka, Mateusza i nieobecnego z Wami Wojtka! Nie udało nam się dotrzeć na wspólne oglądanie płyty z wesela, ale mam nadzieje, że jeszcze nie raz będziemy wspominać i przeżywać to wspaniałe wydarzenie :)
Komentarze
Prześlij komentarz