Przejdź do głównej zawartości

O mnie

Jestem młodą 26 letnią dziewczyną ( no dobra już wypada pisać, że kobietą), którą nagle zaatakował nowotwór żołądka.
Chorobę traktuje jako kolejny etap w moim życiu tyle, że trochę trudniejszy. Zresztą z grupą wsparcia jaką mam przy sobie nie mogę się łamać! Tak jak na zdjęciu obok staram się uśmiechać mimo momentami gorszego samopoczucia. ( Ależ kto go nie miewa?! Nawet zdrowi ludzie mają prawo narzekać ! )
Moje życie do czasu diagnozy przebiegało dość normalnie - praca, dom, chłopak, przyjaciele, uprawianie sportów, spotkania, wyjścia, imprezy, realizowanie planów, rozwijanie pasji. Tyle, że ostatni rok był dla mnie zagadkowo cięższy - z racji częściej przebywanych infekcji i innych dolegliwości czy też braku sił. 

 Postanowiłam też wykorzystać to co mnie spotkało do podzielenia się nowymi metodami leczenia
i uświadomieniem na jakim poziomie jest w Polsce onkologia.
Dlatego opisuję (jak pewnie zauważyliście) bardzo skrupulatnie dosłownie krok po kroku, drogę jaką przebyłam od wstępnej diagnozy chłoniaka aż do rozpoczęcia i leczenia nowymi metodami.
Chcę zaznaczyć, że nie są to metody niekonwencjonalne - tylko są one jeszcze niedostępne  w Polsce w większości ośrodków nie biorących udziału w badaniach klinicznych.
Pragnę, aby błędne myślenie (typu: bycie królikiem doświadczalnym) o uczestnictwie w tego typu badaniach zostało zmienione.

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Bezpieczny port

Po weselu Wioli i Adama udało mi się w końcu wrócić do pracy. Wrzesień był wyjątkowo ciepły, więc łatwo się wstawało oraz nie było zbyt wielkiego ryzyka złapania infekcji. Muszę napisać, że jestem ogromnie wdzięczna moim przełożonym oraz pracodawcom, za wyrozumiałość w przerwach w mojej pracy i za szczere zainteresowanie oraz słowa wsparcia od wszystkich pracujących w firmie, której jestem zatrudniona. Kolejny wlew wypadł na 27 września - nie było przeciwwskazań, więc dostałam chemię oraz Nivolumab. Wtedy też dostałam skierowanie na założenie portu, oraz na kolejną tomografię. Tym razem zabieg został ustalony 9 października - na 2 tygodnie po chemii, aby mój stan zdrowia przypadkiem w tym znowu nie przeszkodził.  Tomografia zaś wypadała na 10 października. Decyzja  o założeniu  portu naczyniowego została podjęta, bo zaczęły się problemy z wkłuciami. Mój problem polegał na tym, że po 1,5 miesięcznej diagnostyce, czyli po wielu pobraniach krwi, wenflonach, wlewach oraz 3 ...
1 komentarz
Czytaj więcej

Rok życia dzięki immunoterapii

Dzisiaj jest taka mała rocznica. Właściwie każdy normalny człowiek raczej nie powinien celebrować takich wydarzeń, ale dla mnie jest to szczególny dzień. Zdjęcie wykonane przez mojego chłopaka po 3 dawce leków. Szczęście - to słowo określające mój stan.  20 lipca rok temu wylosowałam ramię immunoterapii i chemioterapii w programie badawczym nad leczeniem raka żołądka w Centrum Onkologii w Warszawie. Tego dnia podano mi pierwszą dawkę leków, na którą wówczas się składało: 1. wlew z oksaliplatyny (chemia), 2. wlew z nivolumabu (lek z zakresu immunoterapii) 3. w domu miałam brać 7 tabletek dziennie capecytabiny (chemii). Pamiętam, że w noc poprzedzającą podanie leków towarzyszył mi tak ogromny ból całej jamy brzusznej i węzłów na szyi, że nie byłam w stanie w ogóle spać. Co ciekawe po podaniu leków bóle znacznie ustąpiły. Przyszły inne dolegliwości charakterystyczne dla chemii, ale w moim odczuciu dużo mniej uciążliwe. Jak pamiętacie jak opisywałam we wcześniejszych postach w...
3 komentarze
Czytaj więcej

Chłoniak c.d.

Następnego dnia po wiadomościach, że najprawdopodobniej mam chłoniaka, poszłam do pracy. Zdecydowałam po serii telefonów wykonanych z rana, że muszę powiedzieć o swojej sytuacji szefowej mojego działu i poprosić o wcześniejsze wyjście, jak tylko dostanę informację, że mogę jechać na wizytę. Chyba nie muszę pisać, że jak szefowa usłyszała o mojej wstępnej diagnozie prawie się rozpłakała. Tak samo zareagował jeden z szefów całej spółki, a ja czułam, że  za każdym razem wypowiadając słowa "mam chyba chłoniaka" - nie słyszę swojego głosu i, ze to co się dzieje jest chyba jakimś złym snem. W międzyczasie dzwoniłam do kilku przychodni próbując umówić się na wizytę do hematoonkologa bądź hematologa - oczywiście bezskutecznie. Aż nagle dostałam telefon z mojej przychodni - w słuchawce usłyszałam lekarkę, która przedstawiła się i powiedziała, że jeśli mam samochód to prosi abym przyjechała do przychodni po skierowanie do szpitala, bo tam czeka na mnie już jej znajoma hematolog. Leka...
1 komentarz
Czytaj więcej